00

به نام خداوند جان و خرد
مجله آموزش پرستاري
فصلنامه علمي – پژوهشي انجمن علم ي پرستار ي ايران
دوره سوم – شماره 2 (پياپي 8) – تابستان 1393

صاحب امتياز: انجمن علم ي پرستار ي ايران
مدير مسؤول و سردبير: دكتر فاطمه الحاني
مدي ر اجرايي: دكتر آذر طل
شماره پروانه انتشار وزارت ارشاد اسلامي: 4823/94 مورخ 20/2/91
شماره استاندارد بينالمللي: 2322-3812
شماره بين المللي نشريه الكترونيكي: 4428-2322 e-ISSN

شوراي نويسندگان (به ترتيب حروف الفبا):
دكتر محمد اسماعيل پور بندبني، استاديار دانشكده پرستاري و پيراپزشكي گيلان
دكتر فاطمه الحاني، دانشيار گروه پرستاري دانشگاه تربيت مدرس
دكتر منير انوشه، دانشيار گروه پرستاري دانشگاه تربيت مدرس
دكتر زهره پارسا يكتا، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر حميد پيروي، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي ايران
دكتر محمدعلي چراغي، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر محمدعلي حسيني، دانشيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر سيده فاطمه حق دوست اسكويي، استاد دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي ايران
دكتر محمدرضا حيدري، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه شاهد
دكتر ناهيد دهقان نيري، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر ناهيد رژه، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه شاهد
دكتر سادات سيدباقر مداح، استاديار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر نعيمه سيدفاطمي، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي ايران
دكتر آذر طل، دكتراي آموزش بهداشت و ارتقاي سلامت دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر عباس عبادي، دانشيار دانشكده پرستاري دانشگاه علوم پزشكي بقيهاﷲ
دكتر عباس عباسزاده، استاد دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي
دكتر شهرزاد غياثونديان، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر علي فخرموحدي، استاديار دانشكده پرستاري و پيراپزشكي سمنان
دكتر مسعود فلاحي خشكناب، دانشيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر انوشيروان كاظم نژاد، استاد گروه آمار زيستي دانشگاه تربيت مدرس
دكتر عيسي محمدي، دانشيار گروه پرستاري دانشگاه تربيت مدرس
دكتر ندا مهرداد، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي ايران
دكتر حسن ناوي پور، استاديار گروه پرستاري دانشگاه تربيت مدرس
دكتر عليرضا نيكبخت نصرآبادي، استاد دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر مجتبي ويسمرادي، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي تهران
دكتر مجيده هروي، استاديار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه شاهد
دكتر فريده يغمايي، دانشيار دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي

ويراستار انگليسي: دكتر مجتبي ويس مرادي – عليرضا قريب
ويراستار فارسي: دكتر فاطمه الحاني
حروفچيني و صفحه آرايي: فرشته حيدري
طراح جلد: اصغر سوراني
ناشر: انجمن علم ي پرستار ي ايران
نشاني: تهران – ميدان توحيد – دانشكده پرستاري و ماما يي تهران
كدپستي: 1419733171، صندوق پستي: 398/14195، تلفن و نمابر: 66592535
e-mail: info@jne.ir , Website: http://jne.ir

آموزش پرستاري دوره 3 شماره 2 (پياپي 8) تابستان 1393، 59-48

بررسي تأثير الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر كيفيت زندگي نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور

نجمه رزازان، مريم رواني پور، طيبه غريبي، نيلوفر معتمد، احمدرضا زارعي

چكيده

مقدمه: امروزه با توجه به پيشرفت هاي پزشكي طول دوره زندگي بيماران مزمن از جمله تالاسمي بيشتر از گذشته است.
جهت بهبود كيفيت زندگي در اين بيماران، بايد درمان پزشكي با حمايت هاي رواني و اجتماعي تركيب شده تا از ايجاد عـوارض غيرقابل جبران جلوگيري به عمل آيد. لذا در اين تحقيق تأثير الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر كيف يـت زنـدگي نوجوانـان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور بررسي شده است.
روش: اين پژوهش از نوع كارآزمايي باليني دو گروهي بـود. در ايـن مطالعـه 70 نفـر از نوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـهتالاسمي ماژور واجد شرايط در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجان به صورت تمام شماري انتخاب شدند. تخصيص نمون هها بـه دوگروه آزمون و كنترل به صورت تصادفي انجام شد. براي جم عآوري اطلاعات از پرسشنامه كيفيت زندگيSF-36 استفاده شـد.
مداخله در سه مرحله انجام شد. پس آزمون يك و نيم ماه بعد از پيش آزمون در گروه كنترل و يك و نيم ماه پـس از مداخلـه درگروه آزمون انجام شد. تجزيه و تحليل دادهها با استفاده از آزمون كاي مربع، تـيمـستقل، مـن ويتنـي و بـ ه كـارگيري نـرم افـزار SPSS v.18 در سطح معناداري كمتر از 05/0 انجام شد.
يافتهها: آزمون آماري كاي مربع نشان داد اطلاعات دموگرافيك دو گـروه از لحـاظ آمـاري تفـاوت معنـاداري نداشـتند
(05/0>p). نتايج نشا ن داد ميانگين تفاوت نمرات قبل و بعد از مداخله در هر يك از هشت بعد پرسشنامه كيفيـت زنـدگيSF-
36 و نمره كلي پرسشنامه قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمون و كنترل از لحاظ آماري معنادار بود (0001/0<p).
نتيجهگيري: نتايج مطالعه نشان داد آموزش بر مبناي الگوي توانمندسازي خودمديريتي بر پايـه نيازهـاي خودمـديريتيبيماران موجب بهبود كيفيت زندگي نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمي ماژور مي شود.

كليد واژه ها: توانمندسازي، كيفيت زندگي، نوجوان، جوان، تالاسمي

تاريخ دريافت: 4/11/1392 تاريخ پذيرش: 17/3/1393

مقدمه

امروزه ايـن بـاور وجـود دارد كـه مـشكلات عمـدهسلامتي به بيماريهاي مزمن مربـوط اسـت (1). بيمـاريمزمن به عنوان وضعيتهاي پزشكي، مشكلات سلامت ياناتوانيهايي كه به مـديريت طـولاني مـدت (سـه مـاه يـابيشتر) نياز دارند، اطلاق مي شـود . بيمـاري مـزمن از فـردجداناپذير است . ممكن است براي فرد مـشكلات روانـي واجتماعي ايجاد كند زيرا زندگي طـولاني مـدت بـا علايـمبيماري و ناتواني هويت فرد را به خطر مـي انـدازد، موجـبتغيير نقش شده، بر تصوير ذهني فرد از جسم خويش تأثير مي گذارد و به شـيوه زنـدگي او آسـيب وارد مـي كنـد (2).
نوجوان مبتلا به بيمـاري مـزمن، آ سـيبپـ ذيري بيـشترينسبت به سلامت و محدوديتهـ اي دسـتيابي بـه مراقبـتسلامت دارد (3). از جمله اين بيماري هاي مزمن تالاسمي است كه از سنين پايين كودكي 10 تـا 12 مـاهگي بـروزمي كند (4).
تالاسمي گروه ناهمگوني از اخـتلالات ارثـي اسـتكه مشخصه اصلي آن كاهش يا عدم سنتز گلـوبين اسـت.
اين اختلالات رايج تـرين بيمـاري تـك ژنـي را در انـساننمايان مي كند كه شيوع بالايي در منطقه مديترانـه، شـرقميانه و جنوب شرق آسيا دارد (5). گزارش سازمان بهداشت جهاني اظهار مي كند كه بـيش از 15 ميليـون نفـر در دنيـامبتلا به تالاسمي مي باشند (6). هم اكنون، در ايران حدود 25 هزار نفر بيمار مبـتلا بـه تالاسـمي مـاژور شناسـايي شده اند (7) با اين تعداد بيمار ايران از نظر نسبت مبتلايان به تالاسمي به كل جمعيت در جهان مقام اول را دارد. در كشور ايران 85% مبتلايان را گروه سني نوجوانان تـشكيلمي دهند (8) سابقاً كودكان و نوجوانان مبتلا بـه تالاسـمي،قبل از رسيدن به سن بلوغ يا بزرگسالي فوت مي كردند امـاامروزه طول دوره زندگي افراد مبتلا، بيشتر از گذشته است(9). مزمن بودن بيماري تالاسمي مشكل احساسي بزرگـياست كه در هر مرحله از رشد، اين احساس تشديد مي شود.
عوارض اين بيماري با افزايش سن بيشتر شده و به همـينتناسب بيمار نيز خسته تر مي شود (10).
اگرچـه در سـال هـاي اخيـر رو ش هـاي پ يـشرفته مختلفي در پيشگيري از اين بيماري ايجاد شده است، امـاهنوز نوجوانان فراواني از اين بيماري رنـج مـي برنـد (11).
تزريق مداوم خون و شلات درماني كيفيت زندگي بيمـارانرا به طـرز غـم انگيـزي تحـت تـأثير قـرار مـي دهـد (5).
بيماريهاي مزمن مستلزم تلاشهاي سخت براي درمـانبوده، زيستن با بيماريهاي مـزمن را بـراي افـراد مـشكلآفرين ساخته و كيفيت زندگي را كاهش مي دهند (1). بـين بيمـاري و كيفيـت زنـدگي، ارتبـاط متقـابلي وجـود دارد و اختلالات جسماني و وجود علايم فيزيكي اثـر مـستقيمي روي تمام جنبه هاي كيفيت زندگي دارد (12)؛ به خصوص بيماران مزمن از جمله تالاسمي كه در تمام مراحل زندگي خود درگير مسايل زيادي مـي باشـند . امـا هـدف اول يـه از درمان به ويژه در بيماري مزمن، تقويت كيفيت زندگي از طريق كاهش اثرات بيماري مي باشد (13). كيفيت زندگي، دامنه اي از نيازهاي عيني انسان اسـت كـه در ارتبـاط بـا درك شخصي و گروهي افراد از احساس خوب بودن بـه دست مي آيد (14). كيفيت زندگي به عنوان يـك شـاخصمه م م ورد توج ه قـرار گرفت ه و اثربخ شي ب سياري ازمداخلات بهداشتي و درمـاني بـا ايـن شـاخص ارزشـيابيمي گردد (15). بيماران تالاسمي نـسبت بـه افـراد سـالم مشكلات رواني، اجتماعي شديدي داشـته و با يـد جهـت بهبود كيفيت زندگي در اين بيمـاران ، درمـان پزشـكي و طبي را با حمايت هاي عاطفي و رواني و اجتماعي تركيب نمود تا از ايجاد عوارض غيرقابل جبران جلوگيري به عمل آيد (16). نتايج مطالعه هادي و همكاران در شـيراز نـشانداد تالاسمي ماژور كيفيت زندگي بيماران را به شدت تحتتأثير قرار مي دهد. نوجوانان مبتلا در ابعاد سلامت جـسميشامل محدوديت نقش به علت مشكلات جسمي، عملكرد جسمي، درد جسماني و سلامت عمومي نمرات پايين تـرينسبت به گروه كنترل كـسب كردنـد. بـه عبـارت ديگـر ، بيماران از مشكلات جسمي بيشتري رنج مي برند؛ از نظـر سلامت عمومي، بيماران در اين مطالعه اظهار كردند كـه بيش از ديگران به بيماري مبتلا مي شوند و منتظـر بـدتر شدن وضعيت سلامتي شان هستند و درد جسمي ب يـشتري را نيز مي كـ شند (14). مطالعـاتي كـه توسـطClarke و همكاران در انگلـيس وTorcharus وPankaew در تايلند انجام شد، نيز نتايج مشابهي در مورد پايينتـر بـودنكيفيت زندگي كودكـان و نوجوانـان مبـتلا بـه تالاسـمي نسبت به گروه كنترل را نشان داد (17و18).
با توجه به مطالب فوق يكي از اهـداف مراقبتـي دراين بيماران بايد ارتقاء كيفيت زندگي آنها باشـد. يكـي ازراههاي رسيدن به اين هدف، توانمندسازي بيمـاران مبـتلابه تالاسمي ماژور مي باشد تا علاوه بر مقابلـه بـا اثـرات وعوارض بيماري، كيفيت زندگي بهتـري داشـته باشـند. از طرف ديگر، آموزش نقـش مركـزي در مـديريت بيمـاريمزمن دارد (19) و جزء اساسي در كنترل تالاسمي مي باشد.
با اين وجود بايد در نظر داشت برنامه هاي آموزشي روتين براي بيماران مبـتلا بـه تالاسـمي لزومـاً منجـر بـه اداره موفقيت آميز تالاسمي يا كند شدن روند متابوليكي عوارض بيماري نمي شود و دانش به تنهايي براي تغيير رفتار كافي نيـست و نيازمنـد توانمندسـازي اسـت (20) از ايـن روتوانمندسازي به عنوان يك روش آموزشي در بيمـاران در نظر گرفته شد. برنامه هاي آموزشي خودمـديريتي بيمـاريمزمن با هـدف توانمندسـازي بيمـاران از طريـق افـزايشدانش و آموزش مهارتها منجر بـه بهبـود خـودمراقبتي وبهبود كيفيت زندگي مي شود (21).
توانمندسازي بيمار به جهت افزايش كيفيت زنـدگيبيماران مهم است. حركت توانمندسازي بيمـاران از اوايـلسال 1970 هم زمان با طرح منشور حقوق بيمار آغـاز شـد.
توانمندسازي با هدف ظرفيتسازي در بيماران بنيان نهـادهشد؛ به طوري كه خود عضوي فعال در فرآينـد مراقبـت ازخود باشد و قادر شود در اتخاذ تصميمات باليني خود سهيمباشد (22). توانمندسازي يك نوع مداخله پرستاري اسـت كه براساس انتظارات واقعي كه فرد از خود و ديگران دارد، انجام مي شود (23). اين نكته حايز اهميت است كـه افـرادجوان براي كنترل بهتر بيماري مزمن شان توانمند شـوند وفعالانه در فرآيند خـودمراقبتي شـركت كننـد (3). تفـاوت عمده اين برنامه آموزشي با برنامه هاي آموزشي سنتي در اين است كه اين روش به جاي اين كه يك فن يا راهبرد محسوب شود، بيشتر نقش يك راهنما را در مورد بيماران و مراقبين بهداشتي ايفا مي كند (24). توانمندسـازي بيمـار با دادن اطلاعات و آموزش آغاز مي گـردد و بـه مـشاركتفعال بيمار در اتخاذ تصميمات در مـورد فرآينـد بيمـاري وعمل به آن ها ختم مـي شـود (22). بـا توجـه بـه ماه يـت بيماري تالاسمي و لزوم خودمراقبتي در بيمـاران ، الگـوي توانمندسازي مي تواند چارچوب مناسبي بـراي مـداخلات آموزشي در زمينه فوق باشـد . اسـتفاده از مـدل آموزشـي مناسب جهت ارتقاي دانش بيماران مبتلا به تالاسـمي در مورد بيماري شان مي تواند در جهت ارتقاي كيفيت زندگي اين بيماران تأثير بيشتري را به همراه داشته باشد و ا يـن در حالي است كه به نظر مي رسد در كشور ما بـه منظـور آموزش به بيمار، استفاده از مـدل هـاي آموزشـي چنـدان استفاده اي را نداشته باشد (25).
يكـي از انـواع مـدل هـاي آموزشـي، توانمندسـازي خانواده محور است. منظور از توانمندسازي خانواده محـور،كمك به خانواده است به نحوي كه بتواند به توان تغييـر برسد. هدف از توانمندسازي خانواده ايجاد مـشاركت بـين پرستار و خانواده به وسـيله مـسؤوليت پـذيري و همكـاري است تا بيمار و خانواده بهترين حمايت كننده از خود باشند و كارآمدتر و شايـسته تـر شـوند (23). در ايـران مطالعـاتزيادي در خصوص توانمندسـازي خـانواده محـور بيمـارانمزمن پرداختهانـد . از جملـه مطالعـه اﷲيـاري و همكـارانبرروي نوجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور (16)، صـالحي وهمكــاران بــرروي بيمــاران هموديــاليز (26)، تيمــوري و همكاران بر روي كودكـان مبـتلا بـه آسـم (27)، واحـديانعظيمي و همكاران برروي بيمـاران مبـتلا بـه انفـاركتوسقلبي (28) انجام شده است . در الگوي توانمندسازي خانواده محور آموزش به اعضاي خـانواده در امـر كنتـرل بيمـاريصورت مي گيرد، زيرا در اين نوع توانمندي شـخص مبـتلابه بيماري مزمن به عنوان فردي وابسته به خانواده تعريـفمي شود و خانواده به عنوان عضو فعال در تشخيص نيازهـاو آمـوزش وجـود دارد (24). امـا در الگـوي توانمندسـازي فردي به بيمار توصيه مي شود چه روشي را بايد اتخاذ كند، در توانمندي فرد با ريشه هاي مشكل و نتايج آشنا مي شود و خود او تصميم مي گيـرد كـه بـراي حـل مـشكل چـه راهكاري را بايد پيگيري كند. هدف از توانمنـدي فـردي افزايش كنترل فرد بر زندگي خويش جهت ارتقاء بهداشت است (23). اين فرآيند از طريق تعامل بين بيمار- مراقب تسهيل مي شود و فرآيندهاي ميان فردي و درون فردي را سبب مي گردد و به عنوان يكي از اهداف قابل دسترسـي مي باشد كه افراد با مشاركت فعالانه و اتخاذ تصميم براي ارتقاي سلامتي خود تلاش مـي كننـد (29). Hickey و Kipping نيز چهار وضعيت را در رابطه با انتقال قدرت به بيمار در تصميم گيري هاي مراقبتي توضيح دادند: دادن اطلاعات به بيمار، مـشاوره دادن، درگ يـر كـردن بيمـار در تصميم گيري هـا و اخت يـار دادن بـه بيمـار (30). چـرا كـهبررسي توانمندسازي و رفتارهاي خودمديريتي عـلاوه بـر شناسايي مشكلات بي ماران مزمن، به افراد براي كـشف و استفاده از حداكثر توانايي خود به منظور غلبه بر بيماري و مديريت بيماري هاي مزمن كمك مي نمايد (29). از آنجايي كه نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسـميبه دليل موقعيت زماني با بحران بلوغ به تأخير افتاده مواجههستند، به همين دلايل شديداً مايل بـه انجـام مـستقلانهامور مربوط به زندگي و توانمندسازي خود مي باشـند (31).
بنابراين در سا ل هاي نوجواني مـس ؤوليت ادامـه درمـان بـهعهده بيمار گذاشته مي شود (10). بـر همـين اسـاس مـا ازالگوي توانمندسازي خودمديريتي كه اتكاي اصـلي آن بـرفرد مورد مطالعه و توانمندسـازي وي بگونـه اي اسـت كـهبتواند از منابع موجود در خود و در محيط اطـرافش نهايـتاستفاده و بهره برداري را نمايد تا به اهداف نهايي خود نايلگردد، شديم . الگـوي توانمندسـازي خودمـديريتي حاصـلتحقيق گراندد تئوري بر روي مفهوم قدرت در سـال 1387 مي باشد. اين الگو شـامل مفـاهيم خودآگـاهي از تغييـرات،استقلال، عملكرد نقش، سازگاري، رضايت پنداشـت شـده،حس كنترل و خودمديريتي از سـاختارهاي اساسـي حـسقدرت، مي باشد (32). با توجه به اين موضوع كه در ايـرانمطالعــه اي بــه منظــور اثربخــشي الگــوي توانمندســازيخودمديريتي بر كيفيت زندگي بيماران مبتلا بـه تالاسـميماژور نپرداخته، پژوهش حاضر با هدف تعيين تأثير الگـويتوانمندسازي خودمديريتي بر كيفيـت زنـدگي نوجوانـان وجوانان مبتلا به تالاسمي ماژور در شهر بوشهر و برازجـاندر سال 1392 انجام شد.

روش مطالعه

اين مطالعه يك پژوهش از نوع كارآزمـايي بـاليني بود كه برروي دو گروه آزمون و كنترل به صورت قبـل و بعد انجام شد؛ مداخله شامل اجراي الگـوي توانمندسـازي خودمديريتي بر گروه آزمون بود. جامعه پژوهش جوانـان ونوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسـمي مـاژور كـه در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجان پرونده پزشكي داشـتند و به طور منظم براي دريافت خون و دسفرال به اين مراكـزمراجعه مي كردند، تشكيل مي داد. معيارهاي ورود جوانان و نوجوانان 15 تا 25 ساله مبتلا به تالاسمي ماژور كه پروندهپزشكي در مراكز تالاسمي بوشهر و برازجـان و توانـايي درتكميل پرسشنامه داشته باشند. معيارهاي خروج از مطالعـهشامل ابـتلاي فـرد بـه سـيكل تالاسـمي،HIV مثبـت،بيماري رواني يا بيماري مزمن علاوه بـر تالاسـمي داشـتهباشند و بروز بيماري خاصي در طول دوره پژوهش كه مانع شركت نمون هها در پژوهش شود. بـا توجـه بـه معيارهـايورود و خروج تعداد نمونههاي لازم با اطمينان 95% و توانآزمون 80%، 33 نفر در هر گروه تعيين شد كه بـه منظـوراطمينان بيشتر براي هر گروه 35 نفر و در مجموع 70 نفـرمورد بررسي قرار گرفت. تخصيص نمونهها به هـر يـك ازگروههاي آزمون و كنترل با استفاده از اعداد تصادفي كه ازبرنامهExcel به دست آمد به صورت تصادفي انجام شد.
در نهايت 35 نفر در گروه آزمون و 35 نفر در گروه كنتـرلكه صرفاً از آموزشهاي روتـين بخـش توسـط پرسـتاران،پزشكان و دانشجويان پزشكي و پرستاري برخوردار بودنـددر نظر گرفته شدند.
ابزارهاي پژوهش پرسشنامه اطلاعات دموگرافيـك وپرسـشنامه كيفيـ ت زنـدگ ي 36-SF بـود . بـراي ارز يـابي سلامت از ديدگاه بيمار SF-36 طراحي شده و به سنجش كيفيت زندگي طي يك ماه گذشته از منظر سلامت جسمي، رواني و اجتماعي افراد مي پردازد. اين پرسـشنامه ، داراي 36 گويه در 8 بعد سلامت است كه عبارتند از عملكرد جسمي، محدوديت نقش به علت مشكلات جسمي، درد جـسماني، عملكرد اجتماعي، سلامت عمـومي، محـدوديت نقـش بـه علت مشكلات احساسي، سلامت رواني و شادابي و نـشاط .
گزينههاي هريك از ابعاد پرسشنامه بـه صـورت 0، 25، 50، 75 و 100 نمر هگذاري شده است و نمرات شـركتكننـدگاندر محدوده 0 تا 100 قرار مـي گيـرد . پا يـايي و روايـي ا يـن پرسشنامه تأييد شده (33) روايي و پايايي اين پرسـشنامه درمطالعه اي تحت عنوان »تعيين پايايي و روايي گونـه فارسـياستاندارد SF-36« مـورد تأييـد قـرار گرفتـه اسـت (9/0-7/0=r). در مجموع نتايج نشان داد كـه گونـه فارسـي ابـزاراستاندارد SF-36، بـه عنـوان اطلاعـات هنجـار بررسـي وضعيت سلامتي در ايران در نظر گرفته شده و بـ ه عنـوان مبنايي جهت مقايسه با جمعيت هاي خاص در مطالعات بـه كار گرفته شود و به منظور اندازه گيري كيفيت زندگي مرتبط با سلامت ي در فرهنگ هاي مختلـف از پا يـايي و روايـي لازمبرخـوردار ب وده (34) و در مطالع ات متعـددي ني ز از اي نپرسشنامه براي تعيين كيفيـت زنـدگي اسـتفاده شـده اسـت(14و35). همچنين در مطالعه حاضـر نيـز روايـي و پايـايي پرسشنامه مـورد سـنجش قـرار گرفتـه كـه از روش اعتبـار محتـوي و روش دو نـيم كـردن اسـتفاده گرديـد ، ضـريب همبستگي 92/0 محاسبه شد.
اج راي مطالع ه در 3 مرحل ه انج ام ش د. پ س از تصويب و كسب اجازه از مسؤولين مربـوط بـه گـروه هـ اي هدف، مطالعه انجام شد. براي هريـك از شـركتكننـدگانموضوع تحقيق، اهداف، مراحل تحقيق، مفاهيم مورد نياز والگوي توانمندسازي خودمديريتي توضيح داده شد و جهـتهمكاري از نوجوانان و جوانان مبـتلا بـه تالاسـمي مـاژوردعوت به عمل آمد . براي افراد جنبه اختياري بودن شركتدر اين پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضيح داده شدو در نهايت رضايت نامه كتبي از افراد گرفته شد. در مرحلـهاول (قبل از مداخله) جلـسهاي بـراي شـركت كننـدگان دوگروه تشكيل و ابزارهاي پژوهش توسط نمونهها در هـر دوگروه تكميل شد . در مرحله دوم (مداخلـه ) مراحـل الگـويتوانمندسازي خودمديريتي با استفاده از 5 گام اجرا گرديـد.
گام اول : طي برقراري تعامل فردي بـين پژوهـشگر و هـرنوجوان و يا جوان سؤالاتي اوليه در جهت شناسايي ميـزانآگاهي آنها پرسيده شد. ميزان خـود آگـاهي و شـناخت ازسطح عملكرد و انتظارات از خود بـه وسـيله فـرم طراحـيشده تو انمندسازي با كمك فرد تكميـل گرديـد. ايـن فـرممحقق ساخته حاوي تاريخچه بيماري، سن شروع درمـان،مشكلات و عـوارض احتمـالي، داروهـاي مـصرفي، منـابعحمايتي، نگرش و عملكرد فرد، اطلاعات بيماري مي باشـد .
گام دوم : در جلسه دوم كه فقط براي شركت كنندگان گروهآزمون تشكيل گرديد طي يك جلسه به صورت انفرادي بـاهر يك از مشاركت كنندگان صحبت شد و فرم نيازسـنجيبا توجه به حيطـه مـشكلات بيمـاران براسـاس الگـوريتمالگوي توانمندسازي خودمديريتي ميزان و نوع نياز هر يك از افراد مشخص شد و براساس نوع پاسخ افراد به سؤالات و ميزان آگاهي آن ها به اتفاق به هدف گـذاري مطلـوب درخصوص موارد مورد نياز آمـوزش بيـشتر رسـيديم. بعـد از هدفگذاري اهداف كوتاه مدت و ميان مدت طبق نياز هـر يك از افراد تعيين گرديد. گام سوم : برنامه ريزي با اسـتفادهاز اهداف تبيين شده براساس راهكارهاي پيـشنهادي خـودمددجو يـك برنامـه جهـت رفـع نيـاز نوجـوان مبـتلا بـهتالاســمي مــاژور كــه بــر مبنــاي حيطــه هــاي الگــوي توانمندسازي خودمديريتي اقدام شد . گام چهارم: بـا كمـككتابچه طراحي شـده كـه در تحقيقـي ديگـر روي همـينمشاركت كنندگان و به صورت توصيفي اكتـشافي در قالـبمصاحبههـ اي كيفـي و پرسـشنامه بـسته پاسـخ در زمينـهمحورهاي الگوي توانمندسازي نيازهاي آموزشي نوجوانـانو جوانان مبتلا به تالاسمي در خصوص بيمـاري و مـسايل بلوغ مشخص شده بود و طي دو جلسه آموزشي به فاصـلهيك هفتـه، اصـلاح سـاختار فيزيكـي، اجتمـاعي و روانـيصورت گرفت . سپس كتابچه آموزشي كه حاوي اطلاعـاتدر حيطــه هــاي الگــوي توانمندســازي بــا محوريــت توانمندسازي در مقابله با مشكلات دوران بلوغ در بيمـاراننوجوان و جوان مبتلا به بيماري تالاسـمي مـاژور بـود، دراختيار نمون ههاي گروه آزمون قرار گرفت تا آموزشها را درمنزل با مطالعه كتابچه پيگيري نمايند. جهت فراهم نمودنفرصت يادگيري به نمونههاي پـژوهش 5/1 مـاه فرصـتداده شد و در اين ميان محقـق شـماره تمـاس خـود را دراختيـار مـشاركت كننـدگان قـرار داده تـا در صـورت بـروز هرگونه ابهام يا سؤالي به رفع ابهام بپردازند. به علاوه خودپژوهشگر نيز در فواصلي منظم و براساس اهداف مشخصشده در فرم نيازسنجي و اقدامات مقرر شده جهت انجام بهمنظور بررسي صحت رونـد مطالعـه و يـادگيري نوجوانـان تماسهايي با آن ها در طول اين يك ماه و نيم داشت. گام پنجم: ارزشيابي كه در طي هر جلـسه آموزشـي ارزشـيابيمرحله اي از موارد آمـوزش داده شـده در خـصوص تعيـيناهـداف و برنامـه هـاي مداخلـه اي تـوافقي و پيـشنهادي و همچنين طي تماس هـاي تلفنـي در طـول زمـان مداخلـهصورت پذيرفت.
مرحله سوم (بعد از مداخله): پس از اتمام يك و نيمماه دوره مداخله، مجدداً پرسـشنامه كيفيـ ت زنـدگي 36-SF در اختيار شركت كنندگان هر دو گروه آزمون و كنترلقرار داده شد تا تكميل گردد، كه با استفاده از پاسخ فرد به پرسشنامه، ميزان تغييـرات در كيفيـت زنـدگي نوجوانـان وجوانان بعد از مداخله نسبت به قبل از مداخله به دست آمد.
در مطالعات بسياري كه تـاكنون انجـام گرديـده نيـز دورهتأثير مداخله بر كيفيت زندگي بيماران يك ماه (38-36) ويك ماه و نيم (16, 39,40) بوده اسـت. تجزيـه و تحليـل داده هـا بـا اسـتفاده از آزمـون كـاي مربـع و تـي مـستقل، من ويتني و به كارگير ي نرم افزار SPSS v.18 انجام شد.
سطح معناداري در اين مطالعه 05/0 در نظر گرفته شد.
اين طرح مصوب شوراي پژوهـشي دانـشگاه علـومپزشكي بوشهر بوده و در كميته اخلاق معاونـت پژوهـشيدانشگاه علوم پزشكي بوشهر مورد تأييد و ثبت قرار گرفتـهو بــا كــد IRCT2013042213092N1 در مركــز بين المللي ثبت كارآزماييهاي باليني ايران (irct.ir) ثبـتشده است . به منظور رعايت اصول اخلاق در پژوهش، پساز تصويب طرح در شـوراي پژوهـشي و در كميتـه اخـلاقمعاونت پژوهشي دانـشگاه علـوم پزشـكي بوشـهر جهـتنمونهگيري هدف از پژوهش، مراحل تحقيق، مفاهيم موردنيـــاز و الگـــوي توانمندســـازي خودمـــديريتي بـــرايشــركت كننــدگان توضــيح داده شــد . بــه عــلاوه بــراي
شـركت كنن دگان جنب ه اختي اري ب ودن ش ركت در اي ن پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضـيح داده شـد و درنهايت رضـايت نامـه كتبـي از والـدين و رضـايت آگاهانـهشفاهي از نوجوانان زير 18 سـال و رضـايت نامـه آگاهانـهكتبي از افراد با سن قانوني بالاتر از 18 سـال گرفتـه شـد.
لازم به يادآوري است كه افراد شركتكننده جهت بررسـيروايي و پايايي ابزار از مطالعه اصلي خارج شدند.

يافتهها

در اي ن پ ژوهش 70 نوج وان و ج وان مب تلا ب هتالاسمي ماژور بـا محـدوده سـني 15 تـا 25 سـال مـورد مطالعه قرار گرفتند. ميانگين سني افـراد شـركت كننـده درگروه آزمون 13/3±09/20 و در گروه كنترل 07/3±6/20 سال بود (05/0>p). جدول شـماره 1 بـا اسـتفاده از آمـارتوصيفي فراواني و درصد فراواني مشخـصات دموگرافيـكنوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـه تالاسـمي مـاژور را نـشان مي دهد. بـا توجـه بـه جـدول شـماره 1 بـين مشخـصاتدموگرافيك نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسـمي مـاژور ووالدين آنها در دو گروه آزمون و كنتـرل اخـتلاف آمـاريمعناداري با استفاده از آزمون آماري كـاي مربـع مـشخصنشد (05/0>p).
جدول شماره 2 ميانگين و انحراف معيار ابعاد هشت گانه كيفيت زندگي مرتبط با سلامت گروه آزمون با گروه كنترل را نشان مي دهد. نتايج حاصل از آزمون تي مستقل ومن ويتني ابعاد پرسشنامه كيفيت زندگي نوجوانان و جوانانمبتلا به تالاسـمي مـاژور نـشان داد كـه تفـاوت تغييـراتميانگين قبل و بعد بين دو گروه آزمون و كنتـرل اخـتلاف آماري معناداري وجود داشت.
جدول 1- مشخصات دموگرافيك واحدهاي پژوهش به تفكيك دو گروه
p-value فراواني (درصد فراواني) مشخصات دموگرافيك
گروه كنترل گروه آزمون 0/8 19 (%54/3) 18 (%51/4) دختر جنس
16 (%45/7) 17 (%48/6) پسر 0/6 11 (%31/4) 13 (%37/1) بله فرد مبتلا در خانواده
24 (%68/6) 22 (%62/9) خير 1 26 (%74/3) 26 (%74/3) شهر محل زندگي
9 (%25/7) 9 (%25/7) روستا 0/2 8(%22/9) 6 (%17/1) بي سواد و ابتدايي تحصيلات
8 (%22/9) 6 (%17/1) راهنمايي 9 (%25/7) 9 (%25/7) دبيرستان 6 (%17/1) 10 (%28/6) ديپلم و پيش دانشگاهي 4 (%11/4) 4 (%11/4) دانشجو و ليسانس 0/1 22 (%62/8) 15 (%42/9) بي سواد و زيرديپلم تحصيلات پدر
13 (%37/2) 20 (%57/1) ديپلم و بالاتر 0/7 28 (%80) 27 (%77/1) بي سواد و زيرديپلم تحصيلات مادر
7(%20) 8(%22/9) ديپلم و بالاتر 0/8 9 (%25/7) 18 (%51/4) كارمند شغل پدر
17 (%48/6) 12 (%34/3) آزاد 9 (%25/7) 5 (%14/3) ساير مشاغل 0/2 33 (%94/3) 30 (%85/7) خانه دار شغل مادر
2 (%5/7) 5 (%14/3) شاغل
جدول 2- ميانگين و انحراف معيار ابعاد هشت گانه كيفيت زندگي مرتبط با سلامت گروه آزمون با گروه كنترل
*p-value گروه كنترل گروه آزمون ابعاد سلامت
بعد مداخله قبل مداخله بعد مداخله قبل مداخله 0/0001 43/57 ±16/95 47/14 ±20/22 62/57 ±19/53 59/85 ±20/91 سلامت عمومي
0/008 61/28 ±21/63 65/14 ±21/94 77/28 ±22/76 70/71 ±28/39 عملكرد جسمي
0/0001 48/57 ±37/34 57/14 ±33/52 82/14 ±28/16 62/85 ±32/86 مشكلات جسمي
0/001 39/11 ±38/26 46/66 ±37/22 88/57 ±26/74 64/76 ±34/24 مشكلات روحي
0/02 61/07 ±18/87 66/07 ±18/58 72/31 ±21/31 73/21 ±19/2 عملكرد اجتماعي
0/0001 62/78 ±26/02 72/28 ±30/68 87/5 ±18/35 83/71 ±21/59 درد جسماني
0/0001 53/14 ±17/61 74 ±16/07 58/14 ±19/85 67/71 ±16/37 شادابي و نشاط
0/001 60/57 ±14/02 74/51 ±16/97 63/42 ±18/76 68/34 ±20/47 سلامت روان
0/0001 54/44 ±15/56 59/48 ±16/47 76/27 ±14/41 67/95 ±18/92 نمره كلي پرسشنامه
* مربوط به ميانگين تفاوت نمرات در دو گروه آزمون و كنترل است.

بحث

عوامل دموگرافيكي كه به نظر مي رسيد مـي تواننـدبر توانمندي نوجوانان و جوانان مبتلا به تلاسمي ماژور بـهنوعي تأثيرگذار باشند مورد بررسي قرار گرفت و مـشخص گرديد. اين متغيرها در دو گـروه آزمـون و كنتـرل يكـسانبودند و از لحاظ آماري تفاوت معناداري نداشتند. اطلاعـاتدموگرافيك در مطالعه محمودي و همكاران با عنوان تأثير برنامه خودمراقبتي بر كيفيت زندگي بيماران مبتلا بـه كـمخوني داسي شكل (13) و عزيزنژاد و كاشانينيا بـا عنـوانتأثير آموزش مراقبت از خود در بـه كـارگيري روش هـاي مقابله نوجوانان مبتلا به تالاسمي مـاژور (41) نيـز تفـاوتآماري معناداري نداشت اما در مطالعه عرب و همكـاران بـاعنوان بررسي مشكلات رواني اجتماعي كودكان مبـتلا بـهتالاسمي و خواهران و برادران آنها، نتايج اختلاف آمـاريتحصيلات مادر و شغل والدين بين گروهها معنادار شده بود
.(8)
مطالعــات بيــانگر آن بــوده كــه برنامــه آموزشــيخودمديريتي از رويكرد سنتي، بيشتر به سـمت مـدلهـ اي توانمندسـازي تغييـر جهـت داده اسـت. طـل و همكـاران مداخلات توانمندسازي را در بهبود كيفيت زندگي در افراد مبتلا به بيماري هاي مـزمن مـؤثر مـي داننـد (22). نتـايجمطالع ه حاض ر ن شان داد اج راي الگ وي توانمندس ازيخودمديريتي موجب افزايش نمره كيفيت زنـدگي در همـهابعاد كيفيت زندگي شده همچنين ميانگين و انحراف معيار نمره كيفيت كلي زنـدگي از ديـدگاه شـركت كننـدگان در پژوهش بعد از آمـوزش نـسبت بـه قبـل از آن اخـتلاف معناداري داشت. در خصوص تـأثير الگـوي توانمندسـازيخودمديريتي بر كيفيت زندگي نوجوانان و جوانان مبتلا بـهتالاسمي ماژور پژوهش مشابهي انجام نشده امـا مطالعـاتمتعــددي براســاس تــأثير الگــوي توانمندســازي بــرروي جنب ه هـاي مختلـف زن دگي بيم اران، از جملـه مطالع ه Shearer و همكاران برروي بيماران مبـتلا بـه نارسـاييقلب ي (42)، Stang و Mittelmark ب رروي بيم اران مبتلا به سرطان سينه (43)، حيـدري و همكـاران بـرروي نوجوانـان مبـتلا بـه ديابـت (12) و اﷲ يـاري و همكـاران برروي كودكان مبتلا به بيماري تالاسمي (16) انجام شـدهاست.
نتايج اين پـژوهش نـشان داد كـه بـين ميـانگين نمرات قبل و بعد از مداخله در بعد سلامت عمـومي و در گروه كنترل و مداخله اختلاف معناداري در جهت افزايش كيفيت زندگي در گروه مداخلـه وجـود داشـت . در مطالعـهرجبي و همكاران الگوي توانمندسازي خانواده محـور در 4 گام، تهديد درك شده، ارتقاي خودكارآمدي، افزايش عـزتنفس و ارزشـيابي اجـرا گرديـد و نتـايج نـشان داد باعـث افزايش و بهبـود نمـره كيفيـت زنـدگي در بعـد جـسمي وسلامت در گروه مداخله شده بود (44).
در مطالعه حاضر بين ميانگين نمرات كيفيت زندگي قبل و بعد از مداخله در بعد عملكـرد جـسمي و مـشك لات جسمي در گروه مداخله اختلاف معناداري وجود داشـت و كيفيت زندگي در گروه مداخله بهتر شده بـود . در مطالعـه برهاني و همكاران مـشخص شـد كـه در كودكـان سـن مدرسه مبتلا به تالاسمي پس از استفاده از الگوي خانواده محور، كيفيت زندگي كودكـان در گـروه مداخلـه در تمـام ابعـاد از مقـادير اوليـه بـالاتر اسـت (45). نتـايج مطالعـهتيموري و همكاران نشان داد كه توانمندسازي باعث تغيير مثبت در عملكرد جسمي در گروه مداخله گرديد (27).
در مطالعه حاضر بين ميانگين نمرات كيفيت زندگي كودكان قبل و بعد از مداخله در بعد مـشكلات روحـي در گروه مداخله و كنترل اختلاف معناداري در جهت افزايش كيفيت زندگي كودك در گروه مداخله وجود داشت. نتايج پژوهش تيموري و همكاران نشان داد كه در بعد احساسي و عاطفي و كيفيت زندگي كودكان مبتلا به آسم بين قبل و بعد از مداخله به جهت توانمندسازي تفـاوت معنـاداري وجود دارد؛ به طوري كه نمرات بعد از مداخلـه در سـطح بالاتري قرار دارند و مداخله باعث افزايش كيفيت زنـدگي اين كودكان در بعد عملكرد عاطفي مـي شـود (27). نتـايجمطالعه صالحي و همكاران كه الگوي توانمندسـازي را بـركيفيت زندگي بيماران تحت درمان با دياليز سنجيده بودندنشان داد اختلاف آمـاري قبـل و بعـد از مداخلـه در گـروهآزمون در همه ابعاد به جز بعد مشكلات روحـي و سـلامتذهني معنادار است كه در بعد مشكلات روحـي و سـلامتذهني با مطالعه حاضر همخواني ندارد (26). اما در مطالعـههادي و همكاران نتايج نشان داد در زمينه مشكلات روحيبين دو گروه كنترل و بيمار مبـتلا بـه تالاسـمي اخـتلافآماري معناداري وجود ندارد (14).
طبق يافت ههاي پژوهش طهماسبي و همكاران تعداددفعات تزريـق خـون، دسـفرال و همچنـين تعـداد دفعـاتبستري شدن در بيمارستان بـه دليـل مـشكلات ناشـي ازبيماري، سبب كاهش كيفيت زندگي كلي كودكان خصوصاً در بعد اجتماعي شده بود. به نظر مي رسد كاهش تعـاملاتاجتماعي طبيعي به دليل صرف وقت جهت دريافت درمان،تأثير منفي بر مطلوبيت كيفيت زندگي در اين كودكان شدهاست. طهماسبي در اين مطالعه نتيجـه گرفـت در بيمـاران مبـتلا بـه تالاسـمي مـداخلات روان پزشـكي فـردي و خانوادگي نيز مورد توجـه قـرار گيـ رد (46). همچنـين در پژوهش Mikelli و Tsiantis مشخص شـد كيف يـت زندگي بيماران در چهار بعد عملكـرد فيزي كـي، هي جـاني، اجتماعي و تحصيلي پايين مي باشد (47). در ايـن مطالعـه،مداخله موجب افزايش معنادار در ميزان عملكرد اجتماعي در گروه آزمون شد كه با نتايج مطالعه اﷲياري و همكاران (16) و تيموري و همكاران (27) همسو و با پژوهش هاديو همكاران در بعد عملكرد اجتمـاعي غيرهمـسو مـي باشـد(14).
مطالعه هادي و همكاران (14) و خاني و همكـاران
(48) نشان داد بيماران مبتلا به تالاسمي بيش از ديگران به بيماري مبتلا مي شوند و منتظـر بـدتر شـدن وضـعيت سـلامتي شـان هـستند و درد جـسمي ب يـشتري را ن يـز مي كشند. اين مطلب مورد توجه قرار گرفـت و در مطالعـهحاضر نتايج نشان داد الگوي توانمندسازي موجب افـزايشنمره كيفيت زندگي در بعد درد جسمي شده بود.
نتـــايج مطالعـــهClarke و همكـــاران (17) در انگلــيس، هــادي و همكــاران (14) در شــيراز و خــاني و همكاران (48) در مازنـدران نـشان داد بيمـاران مبـتلا بـهتالاسمي با مـشكلات روانـي بـسياري مواجـه هـستند. در مطالعه برهاني و همكاران (45)، حيدري و همكاران (12)، اﷲ ياري و همكاران (16)، رجبي و همكاران (44) در مورد مؤلفه سلامت رواني و ابعاد آن، شـامل شـادابي و نـشاط ، محدوديت نقش به علت مـشكلات احـساسي و سـلامت رواني، بعد از اجراي مداخله تفاوت معناداري بين دو گروه يافت شد كه با نتايج مطالعه حاضر همسو ميباشد.
مطالعــه حاضــر بــا اجــراي الگــوي توانمندســازيخودمديريتي سعي بـر آمـوزش و افـزايش دانـش و بهبـودكيفيت زندگي بيماران مبتلا به تالاسـمي مـاژور گرديـد ونتايج مطالعه حاضر نشان داد كيفيت زندگي بيماران مبـتلاب ه تالاس مي م اژور بع د از آم وزش ب ر مبن اي الگ ويتوانمندسازي خودمديريتي منجـر بـه افـزايش نمـره كلـيپرسشنامه كيفيـت زنـدگي شـده اسـت. نتـايج مطالعـات مختلف با پژوهش حاضر همسو بوده و اهميت استفاده از الگو در بهبود كيفيت زندگي بيماران مبتلا بـه تالاسـمي و
سـ اير بيمـ اري هـ اي مـ زمن را نـ شان مـ يدهـ د (12،13،16،26،27،44و49).
از جمله محدوديتهاي پژوهش، تعداد كم نمونه هـا بود كه با سرشماري از كل نمونههاي داراي ويژگـيهـ اي مورد مطالعه و صحبت و توجيه آنهـ ا در راسـتاي اهـدافپژوهش، سعي بر جلـب مـشاركت حـداكثري افـراد واجـدشرايط مطالعه شد. با توجه به اين كه الگوي به كـار رفتـهدر اين مطالعه، مبتني بر نياز نوجوانان و جوانـان مبـتلا بـهتالاسمي ماژور بوده و با توجه به ماهيت طـولاني و بـسيارنزديك مراقبتها در بخشهاي تالاسمي، يافته هـاي ايـنپژوهش مي تواند مقدمه اي جهت كمك عزيزان مبـتلا بـهتالاسمي ماژور علي الخصوص در سنين حساس نوجواني وبلوغ باشد . اميد است با اجراي چنين مـداخلاتي در محـيط
با بيماري افزايش خواهد داد. در بيماران مبـتلا بـه تالاسـميماژور نتيجه آن ترانسفوزيون و شلات درماني بهتر و مؤثرتر همچنين زندگي با كيفيت مناسب تر است.

تشكر و قدرداني

مطالعه حاضر از پايان نامه كارشناسي ارشد دانشكده پرستاري و مامايي دانشگاه علوم پزشكي بوشهر استخراج شده است كه با حمايت ايـن دانـشگاه و معاونـت محتـرمپژوهشي دانشگاه علوم پزشكي بوشهر در تأمين هزينههاي پژوهشي صـورت گرفـت. از پرسـتاران محتـرم شـاغل در مركز تالاسمي بوشهر و برازجان كه در طي اين تحقيق ما را ياري نمودند ب ه علاوه از نوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـهتالاسمي ماژور عزيز مشاركت كننده در پژوهش كه نتـايج ب ه دست آمده در اين تحقيق حاصـل هم كـاري صـميمانه آنان است تشكر و قدرداني به عمل مي آوريم. مراكز درماني گامي در جهت افزايش كيفيت زنـدگي ايـنعزيزان برداريم . پيشنهاد مي شود از اين الگو براي ارتقـايكيفيت زندگي ايـن بيمـاران و سـاير بيمـاري هـ اي مـزمناستفاده شود.

نتيجهگيري
با توجه بـه نتـايج پـژوهش حاضـر اجـراي الگـوي توانمندسازي خودمديريتي در بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور با حفظ، و ارتقا نمره كيفيت زنـدگي بيمـاران مواجهـه بـوده بنابراين مي توان گفت كه توانمندسـازي بيمـاران مبـتلا بـه بيماري مزمن امري الزامي و جدي است كه زمينـه را بـراي انتقال مراقبت از تيم سلامت به بيمار شيفت مي دهد بنابراين پرستاران و ساير تيم درمان بايد بيماران را در زمينه بيماري و نيازهاي مراقبتي بيمار آموزش داده و آنان را تقويت كنند كه اين تقويت زمينه توانمند كردن بيمار و قدرت سازگاري آن را

منابع

– Azad H. [Health Psychology (Mental Health)]. 1st edition, Tehran: Besat Publications, 2010. (Persian)
– Smeltzer S, Bare B, Hinkle J, Cheever K. Brunner & Suddarth’s text book of Medical-Surgical Nursing. 12th ed. Pensilvania, 2010.
– Wong LH, Chan FW, Wong FY, Wong EL, Huen KF, et al. Transition Care for Adolescents and Families With Chronic Illnesses. Journal of Adolescent Health. 2010;47(6):540-6.
– Galila A, Bachnerb YG, Merricka J, Flussera H, Lubetzkya H, Heimana N, et al. Physician- parent communication as predictor of parent satisfaction with child development services. Research in Developmental Disabilities. 2006; 27(3):233-42.
– Surapolchai P, Satayasai W, Sinlapamongkolkul P, Udomsubpayakul U. Biopsychosocial Predictors of Health-Related Quality of Life in Children with Thalassemia in Thammasat University Hospital. J Med Assoc Thai. 2010;93(7):65-75.
– Hockenberry M, Wilson D. Wong’s nursing care of infants and children. 9th ed. Mosby Elsevier; 2011.
– Abdolsamadi H, Torkzaban P, Hoseini M. [Parotid saliva of chemical compounds, the rate of dental caries and gingivitis in thalassemia major]. Journal of Dentistry Shiraz University of Medical Sciences. 2008; 8(4):76-81. (Persian)
– Arab M, Abaszadeh A, Ranjbar H, Pouraboli B, Rayani M. [Survey of psychosocial problems in thalassemic children and their siblings]. Jour of Nursing Research. 2012;7(24):51-63. (Persian) 9 – Greydanus D, Pratt H, Patel D. Concepts of Contraception for Adolescent and Young Adult Women with Chronic Illness and Disability. Journal of Disease-a-Month. 2012;58(5):258-320.
– Kiani J, Pakizeh A, Ostovar A, Namazi S. [Effectiveness of Cognitive Behavioral Group Therapy (C.B.G.T) in Increasing the Self Esteem & Decreasing the Hopelessness of β-Thalassemic Adolescents]. Iranian South Medical Journal. 2010;13(4):241-52. (Persian)
– Olivieri NF. Medical progress: The beta-Thalassaemia. The New England Journal of Medicine. 1999;341:99-109.
– Heidari M, Alhani F, Kazemnejad A, Moezi F. The effect of empowerment model on quality of life of Diabetic adolescents. Iranian Jour of Pediatric. 2007;17(1):86-93. (Persian)
– Mahmoudi G, Fayazi S, Jahani S, Kaykhaei B, Latifi M. [Effect of Self-Care Program on the Quality of Life in Sickle Cell Anemia]. Jundishapur Sci Med J. 2012;11(2):201-11. (Persian)
– Hadi N, Karami D, Montazeri A. [Health-related quality of life in major thalassemic patients]. PAYESH Journal. 2009;8(4):387-93. (Persian)
– Askarpour H, Mohammadi I, Meamariyan R. [The Effect Of Self- Care Management on Quality Of Life Of Hemophilic Adolescent]. Journal of Shahed University. 2007; 14(69):1-8. (Persian)
– Allahyari I, Alhani F, Kazemnejad A, Izadyar M. [The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children]. Iranian Jour of Pediatric. 2007;16(4):455-61. (Persian)
– Clarke SA, Skinner R, Guest J, Darbyshire P, Cooper J, Shah F, et al. Health-related quality of life and financial impact of caring for a child with Thalassaemia Major in the UK. Journal Compilation. 2009;36(1):118-22.
– Torcharus K, Pankaew T. Health-related Quality of Life in Thalassemia Treated with Iron Chelation. Southeast Asian J Trop Med Public Health. 2011;42(4):951-9.
– Visser A, Snoek F. Perspectives on education and counseling for diabetes patients. Patient Education and Counseling. 2004;53(3):251-5.
– Paula Sousa P, Antunes A, Carvalho J, Casey A. Parental perspectives on negotiation of their Childs care in hospital. Nursing Children and Young People. 2013;25(2):24-8.
– Jordan J, Osborne R. Chronic disease self-management education programs: challenges ahead. eMJA. 2007;186(2):84-7.
– Tol A, Alhani F, Shojaeazadeh D, Sharifirad G. [Empowerment Approach to Promote Quality of Life and Self-Management among Type 2 Diabetic Patients]. Jour of Health Researches. 2011;7(2):157-68. (Persian)
– Beytsaeid K, Parandeh A. [Nurses and patients’s empowerment]. Educational Journal of Baghyat Allah University of Medical Sciences. 2013;14(53):45-51. (Persian)
– Sadeghi M, Pedram Razi S, Nikbakht Nasrabadi A, Ebrahimi H, Kazemnejad A. [Comparison of the impact of education based on the empowerrment model and family-center empowerrment model on knowledge and metabolic control of patients with type 2 diabetes mellitus]. Journal of Nursing Education. 2013;2(3):18-27. (Persian)
– Nassehi A, Borhani F, Abbaszadeh A, Arab M, Samareh-fekri M. [Effect of two educational models based on compliance and empowerment on the quality of life of patients with asthma]. Journal of Nursing Education. 2013;2(3):1-7. (Persian)
– Salehi S, Javanbakhtian R, Hasheminia A, Habibzadeh H. [The Effect of Family–centered Empowerment Model on Quality of life of Hemodialysis Patients]. Journal of Urmia Nursing And Midwifery Faculty. 2012;10(1):61-7. (Persian)
– Teymouri F, Alhani F, Kazemnejad A. [The effect of family-centered empowerment model on the Quality of life of school-age asthma children]. The Journal Of Nursing Research. 2011;6(20):52-63. (Persian)
– Vahedian Azimi A, Alhani F, Ahmadi F, Kazemnejad A. [Effect of family-centered empowerment model on the life style of myocardial infarction patients]. Iranian Journal of Critical Care Nursing. 2009;2(4):127-32. (Persian)
– Tol A, Kamal A, Esmaeil Shahmirzadi S, Shojaeizadeh D, Mohebbi B, Asfia A, et al. [Relation between empowerment of diabetes control and adoption of self-management behaviors and its related factors among type 2 diabetic patients]. Razi Journal of Medical Sciences. 2012;19(98):11-8. (Persian) 30 – Hickey G, Kipping C. Exploring the Concept of user involvement in mental health through a participation continuum. Journal of Clinical Nursing. 1998;7(1):83-8.
– Burns J, Sadof M, Kamat D. The Adolescent With a Chronic Illness. PEDIATRIC ANNALS. 2006;53(3):206-16.
– Ravanipour M, Salehi S, Taleghani F, Abedi H, Schuurmans MJ, de Jong A. sense of power among older people in Iran. Journal of Educational Gerontology. 2008(34):923-38.
– Ware J, Gandek B. Overview of the SF-36 health survey and the international quality of life assessment: IQOLA project. Journal of Clinical Epidemiology. 1998;51(11):903-12.
– Montazeri A, Goshtasebi A, Vahdaninia M, Gandek B. The Short Form Health Survey (SF-36): Translation and validation study of the Iranian version. Quality of Life Research. 2005;14(3):875-82. 35 – Nikbakht Nasrabadi A, Mazloom S, Nesari M, Goodarzi F. [Relation between worry domains and health related quality of life in medical sciences students]. PAYESH Health Monitor. 2009;8(1):1-8. (Persian)
– Aghvamy M, Mohammadzadeh S, Gallalmanesh M, Zare R. [Assessment the Education Compariment to Two Ways: Groupe Education and Computer Education on Quality of Life in the Children 8-12 Years Suffering from Asthma in the Valiasr Hospital of Zanjan]. Zanjan University of
Medical Sciences Journal. 2010;19(74):78-85. (Persian)
– Davoodi A, Rezazadeh H, Rahmani A, Lakdizaji S, Allahbakhshian A. [Effect of Educating SelfCare Program on Quality of Life in Patients with Gastric Cancer after Gastrectomy in Tabriz Hospitals Medical]. Journal of Tabriz University of Medical Science & Health Service. 2012;34(1):48-55. (Persian)
– Vojdani M, Alhani F, Kermanshahi S. [The effect of computer base aeducation on quality of life in adolescent with epilepsy]. Journal of North Khorasan University of Medical Sciences. 2011;3(4):89-99. (Persian)
– Parande A, SiratiNir M, Khaghanizadeh M, Karimizarchi A. [Comparison the effect of training of conflict resolution and relaxation on quality of life’s spouses of war veterans affected Post traumatic stress disorder with major depression disorder]. The Quarterly Journal of Fundamentals of Mental Health. 2007;9(33 & 34):67-76. (Persian)
– Kosinski M, Zhao S, Dedhiya S, Osterhaus J, Ware J. Determining Minimally Important Changes In Generic & Disease-specific Health-related Quality Of Life Questionnaries In Clinical Trials Of Rheumatoid Arthiritis. ARTHRITIS & RHEUMATISM. 2000;43(7):1478-87.
– Aziznejad P, Kashani nia Z. [Training in the use of coping self-care in adolescents with thalassemia Referred to thalassemia major children’s hospital Amyrkla’]. Medicine Journal Of Hormogzan. 2006; 10(3):265-72. (Persian)
– Shearer NBC, Cisar N, Greenberg EA. A telephone-delivered empowerment intervention with patients diagnosed with heart failure. Journal of Heart & Lung. 2007;36(3):159-69.
– Stang I, Mittelmark MB. Learning as an empowerment process in breast cancer self-help groups. Journal of Clinical Nursing. 2008;18(14):2049–57.
– Rajabi R, Sabzevar S, Borhani F, Haghdoost A, Bazargan N. [The effect of family-centered Empowerment Model on quality of life school age children with asthma]. Journal of Health Promotion Management. 2013;2(4):7-16. (Persian)
– Borhani F, Kargar Najafi M, Dortaj Rabori E, Sabzevari S. [The effect of family-centered empowerment model on quality of life of school–aged children with thalassemia major]. IJNMR. 2011;16(4):292-8. (Persian)
– Tahmasbi S, Aein F, Karimoei M. [B- thalassemia children and quality of life: Does the present condition justify children’s quality of life]. Journal of Gilan Nursing & Midwifery Faculty. 2007; 17(57):23-30. (Persian)
– Mikelli A, Tsiantis J. Depressive syndromes and quality of life in adolescents with β thalassemia. J Adolescence. 2004;27(2):213-6.
– Khani H, Majdi M, Azad Marzabadi E, Montazeri A, Ghorbani A, Ramezani M. [Quality of life in Iranian Beta-thalassemia major patients of southern coastwise of the Caspian Sea]. Journal of Behavioral Sciences. 2009;2(4):325-32. (Persian)
– Omatreza S, Moshtagh Eshgh Z, Eshagh M, Hekmatafshar M, Naieni Mohamad K. [Effect of educational program based on “Orem Self Care Model” on quality of life in patients with migraine].
Journal of Health Promotion Management. 2013;3(1):7-14. (Persian)
Effect of self-management empowering model on the quality of life in adolescents and youths with major thalassemia

Razzazan N (MSc. Student) – Ravanipour M (Ph.D) – Gharibi T (MSc.) – Motamed N (Ph.D) – Zarei A (MSc. Student).

Abstract
Introduction: Currently, medical advances ensure life-expectancy of chronic patients such as thalassemia. Improvement in the quality of life of these patients requires that medical treatment be combined with psychosocial support. The present study aimed at investigating the effect of self-management empowerment model on the quality of life in adolescents and youth with major thalassemia.
Method: This was randomized clinical trial in two groups. 70 Eligible adolescents and youths with major thalassemia were selected through census in Bushehr and Borazjan thalassemia center. Samples were allocated to case and control groups. Data collection tool was quality of life questionnaire (SF-36). Intervention was performed in three stages. post-test was performed 1.5 months after pre-test in control group and 1.5 months after intervention in case group. Data were analyzed using SPSS version 18 and chi-square, independent t-test, and mann-witney (P<0.05).
Results: There was no statistically significant difference in terms of demographic data between the two groups (P>0.05). As a result, mean difference of eight dimensions of SF-36 quality of life were statistically significant between case and control groups before and after the intervention (P<0.0001).
Conclusion: Education based on self-management empowerment model has a great impact on the quality of life in adolescents and youth with major thalassemia.

Key words: Empowerment, quality of life, adolescent, youth, thalassemia

Received: 24 January 2014 Accepted: 7 June 2014

00



قیمت: تومان


پاسخ دهید